АУТИЗММЕН КҮРЕСКЕН АНА
Екі жасар қызына аутизм ауытқуы диагнозы қойылғанда Лилия қайда барарын білмей, есеңгіреп қалған. Есін жиды, жасын тиды. Баратын жер бар екен. Оны өзі құрып, өзі ашты. Атауын «Ғажайыптар әлемі» деп қойды…
Кәсіби менеджер, білікті дизайнер, мықты имиджмейкер Лилия осылайша өзінің мамандығын, кәсібін аяқ астынан ауыстырып, мүмкіндігі шектеулі балаларға арналған орталықтың жетекшісіне айналды. Басқаша болу мүмкін емес еді.
– «Ғажайыптар әлемі» оңалту, дамыту орталығын ашуға қызым, қызыма қойылған ауру себепші болды, бар мақсатым – «оқытылмайды» деген үкіммен күресу, бар тілегім – баламды өмірге, ортаға, қоғамға үйрету, бейімдеу болды, – дейді орталық жетекшісі Лилия Мамбурова басынан өткен жағдайды баяндап.
Елімізде 4 мыңға жуық бала аутизмге шалдыққан. Біздің облыста да бірнеше жүздеген балаға осындай диагноз қойылған. Сол аутист балалардың тең жартысынан астамының қоғамға бейімделуге мүмкіндігі болмай келеді. Рас, республика бойынша, оның ішінде біздің Өскеменде аутизм ауытқуы бар балаларды бейімдеу орталықтары, психологиялық-педагогикалық түзету кабинеттері құрылып, жұмыс істеп жатыр. Бірақ елден ерекше балалардың көбі, олардың ата-аналары өзгелерден оқшауланып, талай қиындықпен бетпе-бет қалып отыр.
Өзінің кәсібін ұршықша иіріп, үйде де, түзде де жапыра жұмыс істеп, кез келген мәселенің кілтін таба білетін мінезінің арқасында ол тығырыққа тіреген қызының диагнозынан арылудың да жолын тапты. Өзі ашқан орталыққа жас психологтарды, дефектологтарды жинап, оларды шетелде пайдаланылып келе жатқан аутист балаларды оқытудың ең озық, тиімді әдіс-тәсілдерімен оқытуға кіріскен. Үміті ақталыпты. Артта қалған екі жылдың ішінде орталық нағыз ғажайыптар әлеміне айналған десек артық емес. Алғаш ашылған 2017 жылдың қыркүйегінде орталыққа 28 бала келсе, қазіргі күні 70 бала келіп, тәрбиеленіп, оқып-үйреніп, өмірге, қоғамға бейімделуде.
Қазан айында орталық бұрынғы балабақшаның ауданы 800 шаршы метрлік кең ғимаратына көшпек. Тәрбиелеу, емдеу бөлмелері көбейіп қана қоймай, қабылдайтын бала саны 150-ге жеткізілмек. Орталық бір жарым жастағы баладан бастап, 12-13 жастағы балаларға дейін қабылдайды.
Лилия орталыққа келіп жүрген балалардың бәрінен де даму белгілері байқалатынын, қолмен ұстау, сөйлесу қабілеттері, мінез-құлықтары жақсарып келе жатқандығын айрықша айтады. Өзінің бес жасар қызының да тілі шығып, сөйлей бастапты. Қызынан аутизм ауруының басты белгілері жойылып, бұл диагнозы алыныпты. Дегенмен бүлдіршінді оңалтып, бейімдеу үшін әлі де ұзақ жұмыс істеу керек. Биылғы ақпанда Лилия Мамбуроваға «2018 жылдың ең үздік әлеуметтік кәсіпкері» атағының берілуі орталықтың осы жетістіктерінің бағасы болар.
– Бүгінгі күні облыста, Өскеменде аутизм, басқа да психоневрологиялық ауру түрлерімен ауыратын балаларды оңалту, сауықтыру мәселесі өте өткір тұр. Педагогикалық-дәрігерлік психологиялық комиссияның ресми мәліметі бойынша, қалада аутизм ауытқуы диагнозы қойылған мектеп жасына дейінгі 240 бала бар. Ресми емес деректер мұндай балалар санының 1000-ға таяғанын көрсетіп отыр. Мұндай балаларға психологиялық-педагогикалық коррекцияны 1,5-2 жастан бастау керек. Өкінішке қарай, біздің облыста осындай ерте кезеңнен бастап ұзақ әрі тиімді, пәрменді көмек көрсететіндей ешбір мекеме жоқ. Әлемдік тәжірибе мұндай ерекше балаларды қоғамға бейімдеу мемлекеттік жүйе арқылы немесе ірі бизнестің қолдауы арқылы ғана оңды, нәтижелі шешілетінін көрсетіп келеді. Орталықта тұрақты түрде екі топ тәрбиеленіп, емделіп жатыр, жекелеп сабақ өткізетін алты кабинет, ЛФК, сенсорлық даму, асхана бөлмелері бар. Дефектолог, психологтар сенсорлық интеграция, АВА-терапия, DIR Флортайм, PECS, нейропсихология тәрізді шетелдік оқыту жүйесінің тәсілдерімен үйретіп жатыр, – дейді Лилия.
Басқа түскен соң басқа амал қайсы?! Ата-аналар бұл жекеменшік-коммерциялық орталыққа науқас балаларын әкеліп тұруы үшін ай сайын 80 мың теңге көлемінде қызметақы төлеуі тиіс. Орталықтың озық тәсілімен, заманауи әдісімен ерекше балалардың бәрі бірдей оңалып, емделе алмайды сондықтан. Сөйтсе де, осы орталық үшін, бауыр етім – балам деп аудандардан, өзге қалалардан Өскеменге көшіп келіп жатқан отбасылар да бар екен. Лилия орталыққа балаларын әкелуге мүмкіндігі, жағдайы жоқтарға балаларды оңалтудың, қоғамға үйретудің, бейімдеудің сатылы, кезеңді бағдарламаларын жасап беріп отырғандықтарын айтты. Ерекше балалардың ата-аналары орталықпен 8 705 665 05 70; 8 777 977 49 14; 8777 227 21 71 телефондары арқылы хабарласып, кеңес алуға болады.
Жуықта Өскеменде өткен республикалық дәстүрлі «Үздік әлеуметтік жобалар» байқауының қорытындысында аутизммен күрескен ана Лилия Мамбурованың «Ғажайыптар әлемі» орталығын ашу туралы жобасы ең үздік төрт жобаның бірі деп танылып, байқаудың республикалық кезеңіне қатысуға жолдама алды. Күрескер ананың жеңіске жеткен жобасындай, ерекше балалар да өз өмірін өзгертіп, өз бетімен жүргізіп қойған кеселдерін біржолата жеңіп шықсыншы деп тілейік.
Жанаргүл Мұқатай
